واحد من كل 400 شخص مصاب باضطراب طيف التوحد في السعودية!
الجمعة - 04 مايو 2018
Fri - 04 May 2018
تبذل الهيئة العامة للإحصاء جهودا حثيثة تتضمن جمع البيانات والمعلومات الإحصائية التي تغطي جميع جوانب الحياة في المملكة العربية السعودية، بهدف الوصول إلى مؤشرات واقعية يمكن اعتمادها كإطار لتطوير السياسات واتخاذ القرارات وتقديم الخدمات المناسبة للسكان.
لكن ما نشر في تقرير مسح ذوي الإعاقة الأخير - الذي قدم كورقة عمل في مؤتمر تبادل الخبرات الثالث للتوحد - يحتاج إلى مراجعة. إذ بين التقرير أن نسبة انتشار اضطراب طيف التوحد هو 0.26 % أو 1 في كل 400 تقريبا، بمعنى آخر أن هناك نحو 53 ألف فرد مشخص باضطراب طيف التوحد في المملكة العربية السعودية. هذه النسبة أقل من نصف النسبة العالمية، بحسب منظمة الصحة العالمية، وأقل بأكثر من ستة أضعاف مما نشر أخيرا عن مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها في الولايات المتحدة الأمريكية. لذلك ينبغي التحري قبل اعتماد هذه النسبة من قبل الجهات المعنية بتمويل ومتابعة وتقديم خدمات الرعاية والتعليم للأفراد ذوي اضطراب طيف التوحد في المملكة، وهي: وزارة الصحة، وزارة التعليم، وزارة العمل والتنمية الاجتماعية.
والسؤال الذي يتبادر للذهن: ما الذي أدى إلى الوصول إلى هذه النسبة؟ الجواب: هناك عوامل عدة قد اشتركت في الوصول إلى هذا المعدل المنخفض.
أولا: ربما أن بعض الأسر لا تعرف ما إذا كان لديها فرد مصاب باضطراب طيف التوحد، حيث إن الوعي بالاضطراب يعد محدودا ليس في المملكة فحسب، بل في العالم العربي على وجه العموم. تلك الأسر قد يكون لديها أطفال مصابون بالمرض، ولا يتلقون خدمات أو لم يتم تشخيص حالتهم أو أنه تم التشخيص باضطرابات أخرى. القيام بحملات تثقيفية شاملة عن اضطراب طيف التوحد عن طريق القنوات المختلفة وتطبيق الفحص النمائي (developmental screening) قد يسهمان في زيادة الوعي واكتشاف من لديهم اضطراب طيف التوحد.
ثانيا: لعل بعض الأسر وبسبب الإحراج (أو ما يعرف بوصمة العار stigma) قد تعذرت عن إخبار مسؤول المسح عن وجود فرد مصاب بالاضطراب. ولتغيير تلك الاتجاهات السلبية، لا بد من زيادة وعي أفراد المجتمع بمن فيهم الأسر بقدرات الأفراد المصابين بالاضطراب، إضافة إلى تقديم الخدمات ذات الجودة العالية لتمكين الأفراد والمصابين ليسهموا في بناء وتنمية المجتمع.
ثالثا وأخيرا: على الرغم من أن أداة المسح المستخدمة أو ما تعرف بقائمة واشنطن المطولة لأسئلة الصعوبة (Washington Group- Extended Set Questionnaire “ES-Q) مناسبة للاستخدام في التعدادات الوطنية أو المسوحات، إلا أنها لا تكشف إلا عن الغالبية (وليس الكل) من السكان الذين يعانون من مشاركة محدودة أو مقيدة في المجتمع.
بمعنى آخر إن هناك مجموعة من المشخصين باضطراب طيف التوحد (ربما من ذوي الأداء المتوسط أو المرتفع) لا يمكن حصرها باستخدام تلك الأداة. ولعل المراجعة أو التكيف البسيط لأداة المسح قد يسهمان في نقل صورة أفضل عن العدد المتوقع.
أخذ العوامل السابقة بعين الاعتبار سوف يسهم في الوصول إلى مؤشرات أكثر واقعية عن نسبة انتشار اضطراب طيف التوحد في السعودية.
وللوصول إلى نسبة الانتشار الحقيقية، والتي يجب اعتمادها كإطار لتطوير السياسات واتخاذ القرارات وتقديم الخدمات المناسبة للسكان من ذوي اضطراب طيف التوحد وأسرهم في المملكة، لا بد من أخذ عينة ممثلة من السكان، وتقييمها إكلينيكيا بشكل فردي.
لكن ما نشر في تقرير مسح ذوي الإعاقة الأخير - الذي قدم كورقة عمل في مؤتمر تبادل الخبرات الثالث للتوحد - يحتاج إلى مراجعة. إذ بين التقرير أن نسبة انتشار اضطراب طيف التوحد هو 0.26 % أو 1 في كل 400 تقريبا، بمعنى آخر أن هناك نحو 53 ألف فرد مشخص باضطراب طيف التوحد في المملكة العربية السعودية. هذه النسبة أقل من نصف النسبة العالمية، بحسب منظمة الصحة العالمية، وأقل بأكثر من ستة أضعاف مما نشر أخيرا عن مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها في الولايات المتحدة الأمريكية. لذلك ينبغي التحري قبل اعتماد هذه النسبة من قبل الجهات المعنية بتمويل ومتابعة وتقديم خدمات الرعاية والتعليم للأفراد ذوي اضطراب طيف التوحد في المملكة، وهي: وزارة الصحة، وزارة التعليم، وزارة العمل والتنمية الاجتماعية.
والسؤال الذي يتبادر للذهن: ما الذي أدى إلى الوصول إلى هذه النسبة؟ الجواب: هناك عوامل عدة قد اشتركت في الوصول إلى هذا المعدل المنخفض.
أولا: ربما أن بعض الأسر لا تعرف ما إذا كان لديها فرد مصاب باضطراب طيف التوحد، حيث إن الوعي بالاضطراب يعد محدودا ليس في المملكة فحسب، بل في العالم العربي على وجه العموم. تلك الأسر قد يكون لديها أطفال مصابون بالمرض، ولا يتلقون خدمات أو لم يتم تشخيص حالتهم أو أنه تم التشخيص باضطرابات أخرى. القيام بحملات تثقيفية شاملة عن اضطراب طيف التوحد عن طريق القنوات المختلفة وتطبيق الفحص النمائي (developmental screening) قد يسهمان في زيادة الوعي واكتشاف من لديهم اضطراب طيف التوحد.
ثانيا: لعل بعض الأسر وبسبب الإحراج (أو ما يعرف بوصمة العار stigma) قد تعذرت عن إخبار مسؤول المسح عن وجود فرد مصاب بالاضطراب. ولتغيير تلك الاتجاهات السلبية، لا بد من زيادة وعي أفراد المجتمع بمن فيهم الأسر بقدرات الأفراد المصابين بالاضطراب، إضافة إلى تقديم الخدمات ذات الجودة العالية لتمكين الأفراد والمصابين ليسهموا في بناء وتنمية المجتمع.
ثالثا وأخيرا: على الرغم من أن أداة المسح المستخدمة أو ما تعرف بقائمة واشنطن المطولة لأسئلة الصعوبة (Washington Group- Extended Set Questionnaire “ES-Q) مناسبة للاستخدام في التعدادات الوطنية أو المسوحات، إلا أنها لا تكشف إلا عن الغالبية (وليس الكل) من السكان الذين يعانون من مشاركة محدودة أو مقيدة في المجتمع.
بمعنى آخر إن هناك مجموعة من المشخصين باضطراب طيف التوحد (ربما من ذوي الأداء المتوسط أو المرتفع) لا يمكن حصرها باستخدام تلك الأداة. ولعل المراجعة أو التكيف البسيط لأداة المسح قد يسهمان في نقل صورة أفضل عن العدد المتوقع.
أخذ العوامل السابقة بعين الاعتبار سوف يسهم في الوصول إلى مؤشرات أكثر واقعية عن نسبة انتشار اضطراب طيف التوحد في السعودية.
وللوصول إلى نسبة الانتشار الحقيقية، والتي يجب اعتمادها كإطار لتطوير السياسات واتخاذ القرارات وتقديم الخدمات المناسبة للسكان من ذوي اضطراب طيف التوحد وأسرهم في المملكة، لا بد من أخذ عينة ممثلة من السكان، وتقييمها إكلينيكيا بشكل فردي.
