رفعت جمعية «أرفى» الممثلة لمرضى التصلب العصبي المتعدد (اللويحي) في السعودية 12 مطلبا لوزارتي العمل والتنمية الاجتماعية، والصحة، لمساعدة المرضى والتخفيف عنهم، لما يسببه هذا المرض من التهاب يصيب الجهاز العصبي المركزي المؤلف من المخ والنخاع الشوكي، ويؤثر على محور العصب ويسبب أعراضا تصل إلى العمى والشلل النصفي. عضوية 60 وقال العضو المؤسس المشرف على المطالبة بالحقوق علي الشهري إن الجمعية تأسست من قبل مجموعة من مرضى التصلب ويشترك في عضويتها نحو 60 عضوا من المهتمين في هذا المجال من أطباء ورجال أعمال وإعلاميين، بهدف تحسين نوعية حياة المرضى وأسرهم من خلال تقديم الرعاية والدعم النفسي والاجتماعي، وبعض الخدمات المادية وإشراكهم بالبرامج المعززة لمواجهتهم هذا المرض والتغلب عليه. ميثاق أخلاقي وأوضح أن أبرز مطالب مصابي التصلب يكمن في ضمهم لذوي الإعاقة من بداية اكتشاف المرض، للحوافز التي تمنحها وزارة العمل للإسراع في توظيفهم في القطاع الخاص، حيث يحتسب الموظف المعاق بأربعة موظفين في برنامج نطاقات، إضافة إلى إيجاد ميثاق أخلاقي يلزم الجهات الموظفة الحكومية والخاصة بمراعاة الوضع الصحي للذين يعانون من التصلب المتعدد. وأكد وجود مرضى اضطروا لترك أعمالهم نتيجة الأعراض المصاحبة، وعدم مراعاتهم وتفهم تلك الجهات لوضعهم الصحي كتشوّش في الرؤية وضعف في العضلات واضطراب في التنسيق والتوازن، والإحساس بالخدر والوخز أو «بوخز الدبابيس والإبر» ومشاكل في التفكير والذاكرة والتنميل في اليدين والقدمين وغيرها من الأعراض التي تختلف بين المصابين. تقاعد مبكر وأضاف الشهري أن جميع المطالب طبقت في غالبية الدول الأوروبية وأمريكا وسمحت للمصابين بالتقاعد المبكر واعتبار إصابتهم للمرض عجز، لمساعدة بعض المرضى من عدم إجهادهم والتعرض للانتكاسة التي تسبب الشلل أو التنمل في الأطراف، مؤكدا أن الجمعية ستعمل على إقامة الأنشطة التوعوية والمؤتمرات الطبية التي ترفع ثقافة المرضى في مواجهة التحديات وتفيدهم طبيا إضافة لتزويدهم بالمستجدات العلاجية والأبحاث ومساعدة الجهات المختصة في رصد الإحصاءات حول هذا المرض. مطالب مصابي التصلب من وزارة العمل والتنمية الاجتماعية - تصنيف مرض التصلب على أنه إعاقة من بداية المرض، وليس من بداية الإعاقة. - توفير سكوترات كهربائية سهلة التنقل والفك مثل عربة مارشل، بدلا من الكراسي المتحركة الكهربائية. - إصدار بطاقة خاصة لمريض التصلب توضح فيها بعض الأعراض. - التعاقد مع مراكز العلاج الطبيعي الأهلية لعلاج المريض لحاجته شبه الدائمة للعلاج الطبيعي. من وزارة الصحة - إنشاء عيادات متخصصة تحوي تخصصات (الأعصاب - النفسية - التغذية - العلاج الطبيعي). - توحيد مسميات الأعراض لدى المريض في التقارير الطبية. - توفير جميع أنواع الأدوية في جميع المستشفيات. - توفير زيارات منزلية لبعض المرضى أصحاب الأعراض الشديدة. - إدراج المرض في المناهج التعليمية الطبية بشكل موسع. - المشاركة بالتعريف بالمرض في المجتمع. تطلعات جمعية أرفى لـ 2017 1000 مستفيد 500 زيارة مريض 10 آلاف عضو غير عامل 600 متطوع 50 سفيرا لأرفى 50 شريك نجاح