حدد 17 أبريل من كل عام ليكون يوما عالميا للتوعية والتثقيف ورفع مستوى الوعي بهذا المرض والتعريف بأعراضه ومضاعفاته وحث المؤسسات الصحية للسيطرة عليه وتقديم الدعم للمصابين به. النزف الدموي (الهيموفيليا) يعني سيولة الدم، وهو من أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، بحيث لا يخثر دم الشخص المصاب بشكل طبيعي مما يجعله ينزف لمدة أطول.

أنواعه: 1- هيموفيليا 'أ' الأكثر شيوعا. 2- هيموفيليا 'ب' الأكثر انتشارا بالوطن العربي. 3- هيموفيليا 'ج' أقل أنواع الهيموفيليا شيوعا.

الهيموفيليا حول العالم

السعودية يترواح عدد المرضى بين 3000 – 4000 مريض، 99% منهم ذكور. 400,000 شخص مصاب في العالم 160,000 منهم تم تشخصيهم بالهيموفيليا نوع 'أ' أو 'ب'.

أعراض المرض: 1- حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم سواء الظاهر أو الباطن. 2- سقوط الطفل المتكرر أثناء الحبو وإصابته بكدمات زرقاء ونزف في المفاصل خاصة الركبتين. 3- تليف وتيبس في المفاصل. 4- ضعف في العضلات.

المعرضون للإصابة بالمرض:

1 - يصيب كافة الشرائح حول العالم. 2 - معظم أشكال الهيموفيليا الشديدة تصيب الذكور فقط. 3 - إصابة الإناث بالنوع الشديد من المرض تحدث فقط إذا كان الأب مصابا بهذا المرض والأم حاملة له.

علاج المرض:

1- حقن عامل التجلط الناقص في الدم. 2- معالجة النزيف. 3- تفعيل مركز العناية الشاملة. 4- استخدام عامل تخثر غير مشتق من الدم أو البلازما.

احصائيات: 29 % من آباء (الوالدين) الأطفال المصابين بالمرض يختارون وظائفهم لتتناسب مع العناية بطفلهم المصاب. %59 ممن (الوالدين) لديهم ابن مصاب يقولون إن ابنهم بسبب إصابته يعامل بطريقة مختلفة من قبل أقرانه. 36% من المصابين تؤثر الهيموفيليا على فرصهم في الحصول على صداقات مقربة. 50% من المصابين يعانون من آلالام مبرحة. 49% يتطور لديهم التهاب المفاصل بسبب المرض. 59% منهم أصبحت حركتهم محدودة.

المصدر مركز المعلومات