الرأي

نحو حوكمة الطب الوراثي

عبدالمجيد الرفاعي
منظومة الرعاية الصحية السعودية متقدمة وبها كوادر طبية مؤهلة ومنشآت حديثة، وتتوفر فيها التقنيات الطبية المتطورة.وهذه المميزات والممكنات تجعل التعامل مع الأمراض الوراثية ممكنا ومتوافقا مع تطور التشخيص الطبي وتطبيقات الجينوم البشري والعلاج الجيني وتطوراته على مستوى العالم.لذلك من الأفضل العمل على بناء رؤية صحية وطنية موحدة للتعامل مع الأمراض الوراثية. والأمراض الوراثية تكلف نظام الرعاية الصحية مليارات الريالات سنويا، وترهق كاهل المصابين وعوائلهم.فبالرغم من أن هناك جهودا عظيمة تبذلها الجهات الصحية إلا أن هذه الجهود بحاجة إلى مظلة على المستوى الوطني لبناء رؤية واستراتيجية خاصة بالأمراض الوراثية، تشمل التوعية والوقاية والتشخيص والخطط العلاجية والدعم النفسي والاجتماعي.وتكون هناك مستهدفات ومؤشرات تقلل من تأثير الأمراض الوراثية على الصحة العامة وتفعيل وتنظيم خدمات الطب الوراثي على المستوى الوطني.أقترح تأسيس 'المركز السعودي للطب الوراثي' ليكون هو المظلة الوطنية لتنسيق الجهود بين الجهات الصحية والمتخصصة بهذا النوع من الأمراض، ويكون مرجعا وطنيا متخصصا ويوفر من تكاليف الجهود المتفرقة ويساهم في حوكمتها.ويمكن أن يكون لهذا المركز إدارة أو مجلس استشاري فيه ممثلون للجهات المختصة ويرسم الاستراتيجية الوطنية للتعامل مع الأمراض الوراثية وفق أفضل الممارسات الصحية عالميا، ويكون به وحدات عاملة متخصصة مثل وحدة التوعية والتثقيف الوراثي ووحدة التشخيص والأدلة العلاجية ووحدة البيانات الطبية والجينومية ووحدة الدعم النفسي والاجتماعي.كذلك يتولى هذا المركز الإشراف على تنفيذ الرؤية الوطنية الموحدة ومستهدفاتها وفحوصات الأمراض الوراثية والاستفادة من مخرجات الجينوم البشري السعودي، وتطوير برنامج فحص ما قبل الزواج وبرنامج فحص الأجنة حديثي الولادة وما قبل الانغراس، وكذلك العمل على خطط تطوير عيادات الاستشارات الوراثية والعلاج الجيني على المستوى الوطني.وكذلك تشجيع مشاركة القطاع الخاص والاستفادة من المختصين والباحثين في الأمراض الوراثية والأمراض النادرة. كذلك توظيف أحدث التقنيات الحيوية في التشخيص الوراثي والعلاج.ويتولى هذا المركز الإشراف على مشاركة بيانات الأمراض الوراثية وإدارتها وحوكمتها.وبلا شك توحيد الجهود في رؤية وطنية واحدة سيعزز من كفاءة الإنفاق ويرفع نسبة التعاون والتنسيق بين كل القطاعات والجهات المهتمة بالأمراض الوراثية، ويعظم الاستفادة القصوى من كل القدرات البشرية في المؤسسات الصحية.وكلما زادت جودة الرعاية الصحية كلما أصبح هناك مجتمع صحي وحيوي يساهم في تحقيق مستهدفات رؤية الوطن 2030.DrAbdulmajeedFR@